Nemours Children’s Specialty Care en Jacksonville se convirtió recientemente en el primer centro de investigación en probar un nuevo dispositivo en niños que los ayudará a controlar su diabetes tipo 1.
El dispositivo, llamado iLet, es un páncreas biónico que está siendo investigado actualmente por Nemours y solo por otros tres centros médicos en los Estados Unidos.
Josie Moore, quien participó en el primer programa de prueba. La niña de 11 años tiene la esperanza de que un día pueda usar el dispositivo de forma permanente.
Josie se convirtió en parte de la familia Nemours después de que en 2015 le diagnosticaron diabetes tipo 1, a lo que su madre dijo que todavía se estaban adaptando. Cada vez que Josie come, tiene que controlar sus niveles de glucosa, algo que hace muchas veces al día.
“Han pasado muchas noches sin dormir, y le han enseñado a Josie a cuidarse a sí misma porque en algún momento debemos dejar que ella se encargue de su diabetes”, dijo Lisa Moore, la madre de Josie.
Varios años después del diagnóstico de Josie, su familia se emocionó cuando se enteraron de que sería parte de la investigación de Nemours sobre el dispositivo de páncreas artificial llamado iLet. La mayoría de las bombas de insulina actuales deben ser monitoreadas constantemente. Pero Keisha Bird, enfermera practicante del equipo de investigación, dijo que iLet hace ese monitoreo por sí mismo.
“Siempre tratamos de descubrir cuál es la mejor fórmula o algoritmo para mantenerlos bajo control, sin embargo, este dispositivo se lleva eso”, dijo Bird, el coordinador de investigación clínica del equipo. “Entonces es gracioso decir, ¿esto nos quitaría algo de nuestro trabajo? Bueno, lo haría porque el dispositivo está haciendo todo el trabajo, así que no hay que adivinar “.
Kim Englert, una enfermera registrada que también es miembro del equipo de investigación, sabe de primera mano cuántas vidas cambiará iLet, ya que también tiene diabetes tipo 1.
“Los padres de niños con diabetes aumentan cada dos horas, tres horas por la noche, controlando el nivel de azúcar en la sangre, escuchando las alertas, lo que realmente afecta la vida del cuidador”, dijo Englert, el administrador del programa de investigación del equipo. “Ya sabes, pierden el sueño, pero lo hacen por sus hijos y deben asegurarse de que estén a salvo”.
Moore explicó lo que significaría que ella sea una madre para que Josie tenga el dispositivo cuando Josie envejezca.
“Significa mucha menos preocupación, egoístamente”, dijo. “Quiero esto para nosotros, pero hay muchos niños y muchos adultos que se manejarían mucho mejor si tuvieran esta bomba para poder ayudarlos”.
Para Josie, significaría más libertad.
“Podría entrar a la cocina, tomar una galleta y comerla y no tendría que analizar mi nivel de azúcar en la sangre”, dijo Josie.
Josie, su madre y el equipo de Nemours esperan ansiosos el año 2020, cuando se espera que el dispositivo sea aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Y entregado al público para que millones de personas con diabetes puedan vivir mejor con menos preocupaciones.
La primera prueba en la que participaron Josie y otros cinco niños en este verano duró dos semanas. Josie tiene la esperanza de que será parte de la segunda prueba en el otoño de 2019, cuando se probará el mismo dispositivo, pero también inyectará glucagón junto con insulina.
Para obtener más información sobre Nemours y la investigación que salva vidas, visite Nemours.org.